Willkommen bei Andreas Beisel

Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach

Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach engagiert sich ehrenamtlich als aktives Vorstandsmitglied im Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. der bundesweiten Selbsthilfegruppe für die von Hippel Lindau Erkrankung (kurz VHL). Ausserdem ist er in der Pfarrei St. Cyriakus in der Lektorengruppe, der geschäftsführende Vorsitzende des Kirchenbauförderverein St. Cyriakus Karlsruhe, Bulach und in der Seelsorgeeinheit Karlsruhe Alb-Südwest, welche die drei Pfarreien St. Cyriakus, St. Elisabeth und St. Michael innerhalb des katholischen Dekanats der Stadt Karlsruhe umfasst, als Webmaster und Intranetverantwortlicher tätig. Zudem zeichnet er in der SE für den Pfarrgemeinde- und Stiftungsrat.


Die von Hippel-Lindau Erkrankung - kurz VHL - ist eine seltene, genetisch bedingte Tumorerkrankung, die eine besondere, lebenslange Bedrohung für etwa 2.000 Betroffene in Deutschland darstellt und unterschiedliche Organe befallen kann. Zahlreiche Organe können immer wieder von Tumoren betroffen sein. Besonders gefährlich sind die Tumoren des Zentralnervensystem (Hämangioblastom im Kleinhirn und Rückenmark, selten auch Großhirn), bösartige Nierentumoren (Nierenzellkarzinome) und Tumoren an der Bauchspeicheldrüse (pankreatischer neuroendokriner Tumor). Tumoren an der Augennetzhaut (retinales Angiom, auch Hämangiom, angiomatosis retinae genannt) führen unbehandelt zur Erblindung. Weiter können sich Tumoren an den Nebennieren (Phäochromozytom) bilden. Seltener sind auch Innenohrtumor (Endolymphatischer Sack Tumor, auch ELST oder Felsenbeintumor genannt) und den Fortpflanzungsorganen (Zystadenome der breiten Mutterbänder bzw. der Nebenhodenzystadenom) vorzufinden. Folgende Symptome können auftreten: Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen. Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen. Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus. In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Ausdruck von Metastasen. Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen. Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein. Bei der von Hippel Lindau Erkrankung - oder auch Hippel-Lindau Syndrom genannt- handelt es sich um eine krebsähnliche Erkrankung, die viele gemeinsame Komponenten mit einer klassischen Krebserkrankung hat. Im Gegensatz zu einer "klassischen Krebserkrankung", wie z.B. Brustkrebs,  Darmkrebs, dem sporadischen Nierenzellkarzinom und viele mehr gibt es bei VHL keine Hoffnung auf Heilung nach einer gewissen Zeit, sondern die von Hippel-Lindau Erkrankung begleitet den Betroffenen sein ganzes Leben lang, denn immer wieder können neue Tumoren an den verschiedenen Organen (vor allem Gehirn, Rückenmark, Augen, Nieren, Bauspeicheldrüse und Nebennieren) auftreten. Eine medikamentöse Behandlung der VHL Erkrankung ist nicht möglich - die einzige Therapie zur Behandlung der von Hippel Lindau Erkrankung ist die operative Entfernung dieser Tumoren. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen.
Weitere Informationen zur Hippel-Lindau Erkrankung unter: www.hippel-lindau.de.

Die Seelsorgeeinheit Karlsruhe Alb-Südwest des katholischen Dekanats Karlsruhe unter der Leitung von Pfarrer Thomas Ehret umfasst die Pfarreien St. Cyriakus (Bulach), St. Elisabeth (Südweststadt) und St. Michael (Beiertheim).
Viele nützliche Hinweise und Informationen zu den Aktionen und Gruppierungen erhält man auf der Homepage der Seelsorgeeinheit unter: www.se-albsuedwest.de.


„Mit einer seltenen Krankheit zu leben, ist, als ob man im Dunkeln versucht mit
einem Riesen zu kämpfen, von dem man nicht weiß, wie er aussieht,
welche Waffen er hat und wo er das nächste Mal angreifen wird“

(Zitat Frau Joyce Wilcox Graff, Vorsitzende der amerikanischen VHL Selbsthilfegruppe)